Florence Fruton, 42 ans, ingénieure informaticienne, chef de projet au Conseil Général des Yvelines
Les premiers signes de la maladie
J’avais 7 ans. Je tombais souvent. Jean-Christophe, mon frère, âgé de 4 ou 5 ans seulement,
était toujours là pour appeler de l’aide lorsque je chutais.
Fatiguée, mes résultats scolaires étaient médiocres,
et j’ai commencé à prendre du retard. Personne ne comprenait ce qui ce passait. J’étais la dernière en tout,
dans mes études, lors des marches à pied, dès qu’il fallait produire un effort. Mes parents, mes maîtres me grondaient
et je me sentais très dévalorisée.
Je me souviens de vacances à la montagne.
Nous avions fait de la luge. Mes
compagnons de jeux faisaient trois ou quatre montées. J’étais capable de n’en faire qu’une seule.
Maman a fini
par comprendre qu’il se passait quelque chose d’anormal. Elle a consulté le médecin de famille qui m’a envoyée
chez un spécialiste. Celui-ci a prononcé le mot « myopathie » en annonçant aussi qu’il n’existait aucun traitement,
aucune possibilité de guérison. « On verra bien », ont dit mes parents.
Le ressenti de la jeune malade
Lorsque j’ai su que tous mes problèmes venaient de cette maladie, j’ai été libérée. Je savais
que je n’étais pas une paresseuse. Je n’avais plus honte d’être toujours la dernière en tout, de ne pas réussir
ce que les autres faisaient.
Mais c’en était fini pour moi de la danse, de la natation. Au fil des mois, je n’ai
plus réussi à courir, me précipiter dans les bras de mes parents. Tout mouvement est devenu difficile, puis impossible.
Le premier fauteuil
Mon premier fauteuil roulant, c’était au collège, à 12 ans, en classe de sixième.
Les professeurs
me portaient souvent pour m’asseoir.
Puis il y a eu le port du corset. Coquette, je ne voulais pas qu’il se voie, ou
qu’on le devine.
Mais ce n’était pas possible. Il a fallu aussi que je porte des atèles aux jambes. Mes parents avaient
fait confectionner des demi coques en plâtre, tenues par des sangles faciles à défaire.
C’était le seul moyen pour
que je puisse encore marcher car mes muscles ne me tenaient plus.
La famille, les autres
Lorsque nous avons su que ma sœur et mon frère étaient atteints du même mal que moi, j’ai beaucoup
prié pour qu’ils ne connaissent pas ce que j’avais vécu.
Puis la maladie a également progressé pour eux.
Elle nous a
soudés.
Mes parents ont eu cette idée géniale de nous mettre en confiance et de nous pousser vers les études. J’ai totalement
plongé dans le travail.
Après un bac économique qui ne me donnait guère de perspectives, je me suis orientée vers une
filière scientifique et les mathématiques.
Cette mise à niveau m’a ouvert l’Université d’Orsay où j’ai décroché une maîtrise
en informatique.
Nous avions compris qu’il ne fallait pas attendre qu’on vienne vers nous.
C’était à nous d’aller vers les autres.
Le travail, les collègues
Travailler, c’est ne pas être dépendant des autres, ou vivre d’allocations.
Je suis chef de
projet au Conseil général des Yvelines après avoir gravi les échelons : programmeur, analyste, … Je suis fière d’avoir
franchi toutes les barrières dressées devant moi.
Il y a toujours de bonnes âmes pour dire que je n’arriverai jamais
à réaliser telle ou telle mission, ou pour me donner perdante à tous les coups.
D’aucuns disent aussi que je travaille
« pour m’occuper ». Comme si une personne handicapée ou malade devait rester chez elle au chômage.
Cela m’énerve terriblement qu’on puisse penser et dire cela. Non, je travaille comme tout le monde, pour gagner ma
vie, m’épanouir.
Je vois bien, dans les réunions d’équipe : certains de mes collègues continuent de me considérer
par rapport à ma maladie. Ils veulent toujours me protéger, prendre une part de ce que je fais, supposant que je
ne vais pas y arriver. Non, je suis Florence Fruton, informaticienne, chef de projet, prête à affronter professionnellement
toutes les situations.
Le télétravail est pour moi un "outil" majeur.
Je peux travailler depuis chez moi, me
rendant seulement au Conseil Général pour les réunions.
Mais il reste que mes
collègues me délèguent peu leurs tâches. Je dois toujours en faire plus que les autres pour donner sans cesse les
preuves de mes capacités.
Ma vie de femme et notre couple
Je suis mariée avec Bruno depuis l’âge de 26 ans.
Mon mari a dû, bien entendu, adapter sa propre vie à la mienne.
Lorsqu’il y a dix ans nous avons fait construire notre
maison, en pleine campagne, aux limites des Yvelines et de l’Eure, nous avons voulu avoir des enfants.
Il a
fallu se rendre à l’évidence : une grossesse et un accouchement pouvaient mettre ma propre vie en danger. Nous avons
donc renoncé.
Nous avons aussi pensé à l’adoption. Mais par deux fois, notre demande s'est heurtée au refus de l’administration
à cause de mon handicap.
Nous avons toutefois créé une petite entreprise d’assistance informatique qui marche bien.
Elle laissera une trace derrière nous.
Mon mari et moi profitons à fond de tous les instants de la vie. Nous partageons tout ensemble.
Pour
Bruno, c’est avec moi ou sinon rien du tout !
Grâce à la loi 2005 sur le handicap, l’arrivée d’une assistante à domicile
facilite aussi notre vie.
Ma maladie exige tellement de contraintes : me porter lorsque je veux changer de siège, faire
ma toilette, m’habiller, prodiguer mes soins, faire les courses.
Cela a libéré Bruno de toutes ces tâches et rendu notre
vie de couple bien plus harmonieuse.
L’idée de retrouver du mouvement
Je n’imagine pas encore que je puisse retrouver un jour de la mobilité.
C’est hors de mes limites,
au-delà de mes rêves.
Depuis que je souffre de cette maladie, j’entends tellement dire : « Dans dix ans, beaucoup de
progrès auront été faits ». Les années passent, et je suis toujours dans mon fauteuil, avec une maladie qui progresse.
Que serai-je capable de faire lorsque j’aurai reçu le traitement ? Mon corps a tellement changé, s’est déformé. Pourrai-je
marcher ?
Pour moi, c’est tellement lointain. Je ne me vois pas encore dans cette vie là.
Mon rêve, c’est pouvoir prendre
mon mari dans mes bras, embrasser mon frère et ma sœur, mes parents. Ou encore dessiner.
Lorsque j’étais enfant, j’adorais
dessiner. Je m’y remettrai !
