Cette association a pour but de réunir les malades et les personnes souhaitant mobiliser des moyens humains et financiers nouveaux pour trouver une solution thérapeutique à l'alpha-sarco-glycanopathie.
Grâce au mécénat et à la générosité populaire, des personnes totalement paralysées réputées « incurables » espèrent pouvoir retrouver force et autonomie.
Il faut mobiliser en urgence des fonds supplémentaires pour accélérer les travaux des chercheurs.
Les coûts sont importants, supérieurs au million d’euros. La mobilisation des mécènes, des médias, des leaders (artistes, sportifs, écrivains, journalistes, scientifiques, etc.) et de l’opinion est urgente.
Toutes les initiatives seront les bienvenues.
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