L'Alpha-Sarcoglycanopathie est une maladie génétique scandaleuse.
Elle inflige les souffrances les plus extrêmes à ceux qui sont touchés et notamment les enfants.
Ceux qui portent cette maladie vivent totalement immobiles, comme emmurés, la plupart du temps sous assistance respiratoire, les muscles rétractés et douloureux.
C'est une maladie rare qui concerne 1500 personnes en Europe.
car seuls le mécénat et la générosité populaires peuvent faire avancer la recherche et elle avance !
Mais pour tenir ces délais, les chercheurs du Généthon ont besoin de nous tous pour financer leurs travaux dont le montant est évalué aux environs de plusieurs millions d'euros.
L'association" Vaincre l'Alpha" a été créée en 2008 pour pouvoir rassembler ces fonds.
- En apportant votre contribution aussi modeste soit-elle;
- En diffusant dans notre entourage l'appel à mobilisation de "Vaincre l'Alpha";
- En organisant une réunion d’information à l’adresse de notre entourage ou de relations personnelles, ou autre;
- En souhaitant recevoir une documentation ou un appel téléphonique, pour savoir en quoi consiste la fonction de représentant / délégué de "Vaincre l'Alpha" dans notre région, notre département, notre commune .
Par ces actions, il s'agit de créer une véritable chaîne de solidarité qui s'allongera au fur et à mesure que chacun prendra le relais et apportera sa contribution.
« Vaincre l'Alpha » partenaire officiel de l'AFM (Association Française contre les Myopathies).
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